La actriz venezolana Ivonne Reyes amadrinó este martes en la capital burgalesa un acto con familiares y amigos de enfermos delsíndrome Rett. El acto contó con la presencia del alcalde de Burgos, Javier Lacalle, así como representantes de la vida social de la capital. La actriz tomó en brazos a Martina, la hija de una amiga de la presentadora, que padece esta rara enfermedad para la que reclamó «más atenciones por parte de las administraciones competentes».
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, acogerá mañana la ‘Jornada Informativa sobre el Síndrome de Rett’. Las asociaciones ‘Mi princesa Rett’, ‘Mujeres en Igualdad de Burgos’ y 'IR’, además de Ivonne Reyes, han organizado esta jornada que tiene como objetivo crear un foro para la difusión y el conocimiento del Síndrome de Rett. En esta jornada participarán investigadores delHospital Sant Joan de Deu de Barcelona y testimonios de familias de personas afectadas con esta enfermedad, informa Ical.
El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que se presenta principalmente en niñas. Es una enfermedad rara que causa una dependencia total y de por vida. Fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett (Austria). El Síndrome de Rett afecta a una de cada 10.000 niñas nacidas vivas. Se calcula que en España pueda haber 2.400 afectadas. A nivel mundial pueden existir 300.000 casos.
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