DIA MUNDIAL DE LA EPILEPSIA

«Tengo momentos malos pero los guardo para mí»

Angélica González / Burgos - miércoles, 26 de marzo de 2014

Pilar Escalada madre de Héctor

Pilar, como todas las madres de niños enfermos, exhibe un conocimiento de la patología de Héctor prácticamente al nivel de los médicos. Es ya mucho tiempo el que lleva lidiando con el síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, que hace que en cualquier momento su niño pueda sufrir convulsiones. «Es muy sensible a la luz y a la temperatura pero da igual que cuidemos todo al máximo porque nunca sabemos cuándo le va a pasar», cuenta.

Héctor tiene ahora cuatro años pero la primera vez le ocurrió con apenas cuatro meses. Le estaban bañando y comenzó la crisis que les llevó rápidamente al hospital.
«En aquel momento me dijeron que había sido producto de una fiebre y me volví tan tranquila a casa», cuenta. Lo que ha vivido después es tremendamente duro pues Héctor ha sufrido hasta 20 ‘estatus’, que es el nombre que se da a las crisis epilépticas continuadas que no remiten: «Mi hijo ha estado horas convulsionando y en tres ocasiones le indujeron un coma. Imagina cómo lo vivo sabiendo, además, que existe un 20% de mortalidad cuando los críos son pequeños».

La enfermedad ha hecho que Héctor tenga bastante afectadas sus capacidades cognitivas y musculares (apenas habla y tiene muchas dificultades para caminar)y que la vida de Pilar y su marido solamente gire en torno a las necesidades del crío, que son muchas.

Pero se la ve muy valiente: «Tengo malos momentos pero me los guardo para mí. No soy de aquí y no cuento con ayuda de la familia y apenas tengo vida social porque no hay mucha gente a la que le guste estar con un niño como el mío que en cualquier momento puede convulsionar».


Elena Gentil | madre de Carlos

«Es un niño sociable, cariñoso y creo que bastante feliz»

Carlos fue, hasta los siete meses, un bebé absolutamente normal. Levantaba la cabeza, se sentaba, balbuceaba los primeros sonidos propios de su edad. Pero, un mal día, todo eso comenzó a perderse, dejó de sujetar la cabeza y nadie sabía decirles a sus padres qué le ocurría. Un electroencefalograma dio la respuesta: tenía síndrome de West, una encefalopatía epiléptica catastrófica de la infancia, que así se llama. Tras un mes de tratamiento se controlaron las crisis... hasta los tres años.

«Su evolución en ese tiempo fue muy buena: hablaba, hacía puzzles, distinguía los colores pero volvieron las crisis y hasta hoy», cuenta Elena, su madre, que insiste en lo imprescindible que resulta para las familias la investigación en estas enfermedades.. El síndrome de West, más propio de la primera infancia, dio paso al denominado de Lennox-Gastaut, otra encefalopatía epiléptica que conlleva un retraso psicomotor y deterioro cognitivo.

«Carlos es totalmente dependiente, necesita el apoyo de una persona las 24 horas del día», narra Elena con aparente tranquilidad. Y es que reconoce que solo lleva «regular» la enfermedad del mediano de sus hijos: «Es verdad que llevo muchos años y que el tiempo ayuda a encontrar el equilibrio pero es que su dependencia es total y aunque trato de desechar algunos pensamientos a veces no puedo evitar qué puede pasar si desaparezco yo o su padre».

El crío, que ahora tiene 14 años, entiende órdenes sencillas pero no es capaz de pedir nada ni de comer solo. Con todo, su calidad de vida es muy buena. Elena asegura que se trata de un niño sociable y cariñoso y que es bastante feliz. Y da las gracias a su familia, en la que tiene un apoyo imprescindible para el cuidado de Carlos.

Lorena Ruiz | madre de Leo

«No me hago falsas esperanzas pero no me doy por vencida»

Lo que se le diagnosticó a Leo se denomina POCS y son descargas epilépticas durante el sueño, sin síntomas, sin convulsiones: «Él duerme angelicalmente y la epilepsia le está atacando de forma continua», aclara su madre. El crío, actualmente tiene 7 años, debutó con una epilepsia benigna a los dos años y medio que no le causó mayores complicaciones ni en su evolución ni en la escolarización.

Un día, de repente, comenzó a comportarse mal, a no hacer caso a los mayores y a arremeter violentamente cuando le regañaban. «A mí marido no le pareció que fuera nada del otro mundo pero a mí sí y como el médico me había dicho que le contara todo lo que le pasara aunque pareciera que no tenía importancia se lo dije. El médico le hizo un electro durante el sueño y allí apareció reflejada la enfermedad».

Ha probado con distintas medicaciones que no han funcionado. También probaron una dieta específica que no dio resultados e incluso, a raíz de una intervención quirúrgica parecía que la patología se había controlado: «Funcionó dos meses en los que estaba sano y aprendía pero luego todo volvió para atrás y de un día a otro se olvidó de lo aprendido».

La evolución de la enfermedad es muy incierta y ya les han advertido que a partir de la adolescencia no se verá en el electroencefalograma: «No sabemos en qué quedará esto, por eso vivimos el día a día trabajando con él. No me hago falsas esperanzas pero tampoco me doy por vencida, estoy contenta de que no haya perdido el lenguaje y me conformo con que recuerde canciones».

Lorena Ruiz tiene un apoyo importante que es su hija mayor: «Ella es la fuente que nos da energía a toda la familia, es el puntal de todos, porque no ve la enfermedad, ve a su hermano».