Existen 7 millones de personas con alguna enfermedad rara
Las enfermedades “raras” son, por ejemplo, la Mucopolisacaridosis, Síndrome de Hurler, Síndrome Scheie, Síndrome de Sanfilippo y Síndrome de Morquio
CIUDAD DE MÉXICO, 26 de marzo.- Especialistas médicos y de la sociedades civiles informaron a diputados federales que en México hay siete millones de personas que padecen algún tipo de enfermedad que se denomina “rara”.
Casi siete millones de personas en México padecen alguna enfermedad rara o huérfana, mientras que en el mundo la cifra es de 250 millones”, resaltaron en el foro “Rostros de las enfermedades raras”, organizado por el diputado Isaías Cortes Berumen, del PAN.
El también presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados explicó que se trata de males que llevan a la muerte o, en su caso, a invalidez crónica, además de que es muy difícil su tratamiento ya que son medicamentos innovadores y de alta calidad.
En el evento se indicó que 80 por ciento de estas enfermedades son genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas.
Además se registra un déficit de especialistas, ya que en la actualidad hay 180 genetistas en el país para una población de casi siete millones de pacientes.
Esther Lieberman, genetista del Instituto Nacional de Pediatría, aseguró a su vez que cualquier persona puede enfrentarse con una enfermedad rara.
En tanto el presidente de la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL), Leonardo Rojas Negrete, pidió a diputados ampliar el rango de edad en el Sector Salud para atender a los pacientes que presentan este tipo de enfermedades.
Las enfermedades “raras” son, por ejemplo, la Mucopolisacaridosis, Síndrome de Hurler, Síndrome Scheie, Síndrome de Sanfilippo y Síndrome de Morquio.
Explicó que instituciones del sector salud como el IMSS, ISSSTE y Seguro Popular no contemplan la atención de estas enfermedades a toda la población, o sólo se considera a niños, por lo que propuso que también se tome en cuenta a adolescentes y adultos mayores.
En su oportunidad el diputado Marcelo de Jesús Torres, del PAN, vicepresidente de la Mesa Directiva, se pronunció porque las personas con padecimientos como estos sean atendidos y tengan una mejor calidad de vida.
En la explicación que dio el líder de la AMEL se informó que las llamadas lisosomales, o enfermedades “raras”, son genéticas y causadas por la ausencia de alguna enzima localizada en los lisosomas que se encuentran en las células del organismo, las cuales degradan diversas sustancias químicas para reutilización o desecho.
Eso puede afectar algunos órganos como corazón, riñón, hígado, bazo y el sistema nervioso central.
Las enfermedades “raras” son, por ejemplo, la Mucopolisacaridosis, Síndrome de Hurler, Síndrome Scheie, Síndrome de Sanfilippo, Síndrome de Morquio, Síndromede Maroteaux, Síndrome de Hunter, Síndrome de Fabry, Síndrome de Gaucher y Síndrome de Sly.
Estas enfermedades se manifiestan progresivamente y pueden afectar cualquier órgano por la difusión de las enzimas.
Finamente, el diputado Antonio Sansores Sastré, del Partido de la Revolución Democrática (PRD), señaló la incapacidad del Estado para atender estos padecimientos raros, ya que sólo tiene 18 centros para poder diagnosticar estas enfermedades.
El diputado priista Francisco Javier Fernández Clamont mencionó que hoy se atiende por parte del Seguro Popular un margen acotado de pacientes de acuerdo con la edad.
Puntualizó que se ha reunido con funcionarios de salud para llevar a cabo un estudio y presentarlo a la Secretaría de Hacienda, a fin de que se amplíen los recursos destinados a ese sector y se atienda a la población que padece estos males, independientemente de su edad.
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