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sábado, 16 de agosto de 2014

CARTA DE UNA MADRE DE UN NIÑO CON CÁNCER

Una madre de un niño enfermo de cáncer vive en primera línea las consecuencias de los recortes en sanidad, por lo que muestra su desprecio hacia los políticos y sus medidas. Los recortes están perjudicando a los más débiles, tal y como vemos en la carta que esta ciudadana ha mandado al Diario de Castilla la Mancha.


Quizás alguien debería explicaros lo que sentimos los padres cuando sabemos que nuestro hijo puede morir, o mejor dicho, que pudierais sentirlo en vuestra carne, quizás así, no disculparíais el desastre que vuestro Gobierno está causando en toda la sociedad, quizás así entenderíais que nuestro dolor va por encima de lo que vosotros llamáis manipulación.

Sois tan MISERABLES que de verdad queréis hacer creer a todo un país que el dolor de un padre se puede manipular y entrar en el juego de vuestras asquerosas políticas. Merecéis sufrir el calvario que viven nuestros hijos cada día, llenos de dignidad, una dignidad que vosotros no conocéis, porque sois una mentira, una mala pesadilla, especialmente con los mas débiles, nuestros hijos, y claro, no son los vuestros. ¿Acaso no sufren ya bastante?, ¿cómo les contamos que los que se supone que nos ayudan y protegen prefieren gastar el dinero en otras cosas, en vez de ayudarles a salvar su vida? Nos habéis demostrado que vosotros no nos vais a ayudar a hacerlo, porque tendríais que mirarles a la cara y decirles que son ellos los que pagan lo malos que sois y que solo os mueven las ganas de llenaros los bolsillos a costa de lo que sea, incluida la vida de un niño.

Siento rabia, indignación y vergüenza de ser española, me siento sola y desamparada, sin ninguna consideración y cariño hacia nuestros “PEQUEÑOS HÉROES”, hacia unos padres que no solo nos enfrentamos a esta terrible enfermedad sino también a la cobardía de los que prefieren darnos la espalda.

¿Porque acaso saben “mis maravillosos políticos” lo que es el dolor EN EL ALMA? ¡No, claro que no! Simplemente porque no la tienen, ¡ni alma, ni corazón!

¿Acaso saben que muchos de ellos tienen terribles secuelas para el resto de sus días? Como no les importamos, ¡NO LO SABEN! Y lo peor de todo, ¿saben que hay niños que mueren de cáncer ante la desesperación y la incredulidad de sus padres?, ¿saben que los padres también compartimos eso con otros padres? ¿De verdad alguien puede creer que podemos ofrecernos a ser manipulados por sus mentiras viviendo esta realidad? ¡NO, SEÑORES, NO!, no somos tan cobardes, no podemos dejarnos manipular, tenemos principios, conocemos el dolor, la incredulidad, el llanto hasta la desesperación… y sobre todo EL MIEDO, miedo a perder a nuestros hijos, pero la vida nos impone que debemos trasformar el miedo en esperanza y poco a poco, recuperamos las ganas de soñar, amamos la vida y soñamos con su futuro y nuestros hijos son nuestro oxígeno y por ello no permitiremos que nos condenéis a la agonía, me enfrenté al cáncer y vencí… ahora les juro… QUE NO TENEMOS MIEDO, seguiremos luchando por ellos y por los que desgraciadamente vendrán, ojalá no corran la misma suerte de contar con “su comprensiva ayuda”.

Por mi parte, como madre con una deuda impagable con la vida, deciros que os merecéis el rechazo de toda la sociedad… y lo sabéis…EL VALOR, LA DIGNIDAD Y EL CORAJE de nuestros hijos están fuera de toda duda, y sobre todo el amor de todos los que nos rodean… algo que vosotros no podréis decir nunca.

Ningún padre os perdonará nunca lo que estáis haciendo y mi único deseo para vosotros ES QUE UN DÍA ENTENDÁIS CÓMO NOS SENTIMOS, porque eso significará que os ha tocado vivirlo… Contad con mi desprecio como hoy “nos regaláis” el vuestro.


VISITA DE ANA MATO AL CREER EN BURGOS

Mato: “El CREER de Burgos es uno de los más importantes del mundo”

La ministra de Sanidad ha conocido el programa ‘Respiro para padres’ que desarrolla el CREER con el objetivo de permitir disfrutar de unas vacaciones a los familiares.

Ángel Ibáñez, alcalde en funciones, aprovechará la visita para solicitar el uso del CREER por parte de las asociaciones del Graciliano Urbajena.

Ana Mato, ministra de Sanidad ha visitado el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) al que ha calificado de “magnífico” y “uno de los más importantes del mundo”. El motivo de la visita es el seguimiento del programa ‘Respiro para padres’, una actividad que se realiza para que los padres puedan disfrutar del verano y los hijos de una especie de campamentos. En el CREER se engloba la atención a un colectivo que supera los tres millones de personas en toda España que padecen hasta 7.000 enfermedades denominadas ‘poco frecuentes’.

Ana Mato ha centrado su discurso en alabar el pasado, el presente y el futuro de la política general del Gobierno, asegurando que “desde el primer momento, el Gobierno está comprometido en mejorar la calidad de vida de todos los españoles“. También se ha referido al empleo, “en este sentido, tuvimos claro que lo que había que hacer era crear empleo”. Además, ha añadido: “podemos decir que hemos dejado el camino de la destrucción de empleo, camino que llevamos recorriendo demasiado tiempo y ya estamos en la senda del crecimiento”. Aunque, Mato considera que “es un camino largo el que nos queda por recorrer”.



Por otro lado, Ana Mato se ha referido a la garantía del Gobierno por los servicios del bienestar: la Sanidad, la Educación y la Dependencia. En cuanto a la Sanidad, Mato afirma que “está en vías de sostenibilidad”. En segundo lugar, la Educación “sigue siendo pública, gratuita y de la máxima calidad. Hemos hecho una reforma para mejorar todos los estudios que son imprescindibles para mejorar la calidad de la enseñanza y evitar la exclusión social”. Y en cuanto a la Dependencia, Mato ha explicado que el 98% de los dependientes de Castilla y León reciben la prestación.

La ministra de Sanidad ha adelantado que el próximo objetivo del Gobierno será centrar la atención en las personas más vulnerables. A través de la financiación de ONG’s que se encargan de estas labores. Mato ha concluido afirmando que “estamos haciendo un esfuerzo importante en investigación de enfermedades ‘poco frecuentes’”.

Está previsto que Ángel Ibáñez, alcalde en funciones, aproveche la visita de la ministra para solicitar el uso del CREER por parte de algunas de las asociaciones del Graciliano Urbaneja que requieren de mayor espacio y equipamiento. Es una reclamación que llevan tiempo demandando las asociaciones albergadas en el Graciliano Urbaneja podría encontrar hoy solución a través de la ministra. El mayor espacio del CREER, permitiría una mejor atención, sin problemas de desplazamiento, pues se encuentran a poco metros.



COMPAÑERA DE CRUZ ROJA SOLIDARIA CON EL ÉBOLA

Sara Escudero se marcha a Sierra Leona para ayudar en la lucha contra el ébola

La abulense partirá hoy hacia tierras africanas como delegada de Cruz Roja España, organización con la que lleva cooperando más de 20 años.

La voluntaria abulense de Cruz Roja Sara Escudero ha vuelto a responder a la llamada de la Unidad de Emergencias de esta organización y hoy mismo se marcha a Sierra Leona para colaborar en la lucha contra el ébola que tantas vidas ha dejado ya en el camino en esta zona del continente africano.

Escudero viaja como delegada de Cruz Roja España a un país en el que ya se encuentran desde principios de este mes doce profesionales de la organización que forman parte de la Unidad de Respuesta a Emergencias, cinco médicos, cinco técnicos, un logista y un jefe de equipo.

Ingeniera de obras públicas, esta voluntaria abulense ya ha respondido varias veces a la llamada de la Unidad de Emergencias de Cruz Roja para cooperar en diferentes países en labores de tratamiento de agua y campañas de higiene, y lleva más de 20 años colaborando con la organización.


Desde que el brote de ébola surgió en marzo en Guinea Conakry y se extendió posteriormente a Liberia, Sierra Leona y Nigeria, más de mil personas han fallecido debido a la enfermedad, según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

jueves, 14 de agosto de 2014

IKER Y SUS TAPONES

Esta noticia es antigua pero he conocido a IKER y es una persona increíble y un auténtico luchador, asi que para dar visibilidad a la importancia de algo tan simple como recoger tapones y lo mucho que esto supone para IKER y otras personas en su situación he decidido publicar esta noticia como homenaje a este luchador.

34 toneladas de tapones para la nueva silla de Iker.

Una familia bilbaína recoge tapas de plástico para pagar los 8.000 euros que cuesta el aparato ortopédico que necesita su hijo

A Iker no le ha quedado otro remedio que aprender a convivir con una atrofia muscular, una de esas enfermedades raras que no entienden de edades y que le han obligado a descubrir el mundo desde una silla de ruedas. Sólo un sofisticado aparato ortopédico le permitiría permanecer en pie durante unas horas al día. La cuestión no es caprichosa. El bipedestador -así se llama el ingenio- es esencial para que los órganos vitales del chaval, de 15 años, puedan seguir desarrollándose con normalidad. 

Pero su precio es prohibitivo, sobre todo para una familia acostumbrada a hacer números para llegar a fin de mes.

Lejos de resignarse, los padres de Iker han buscado sin descanso los 8.000 euros necesarios para comprar el artefacto que mejore la calidad de vida de su hijo. Y la vía que han encontrado está escondida 'a rosca' en el fondo del contenedor amarillo, donde se arrojan los envases.

Susana Jato y José Antonio Gutiérrez deben recoger 34 toneladas de tapones de botella para llevarlos a reciclar y sufragar, de este modo, el bidepedestador que necesita Iker.

La empresa Bilboplastic les entrega por de cada tonelada de material 200 euros. Un mes después de empezar con la iniciativa, han entregado más de tres. Y no se amilanan. «No nos hemos marcado ninguna fecha. El caso es conseguirlo», sentencia Susana, que, con la única ayuda de un carrito de la compra, se dedica a recoger las tapas en los supermercados, tiendas, colegios «y donde haga falta». No está sola.

Para llevar a buen puerto su empresa cuenta con el apoyo de amigos y vecinos, que incluso han cedido una lonja a la familia para que pueda ir acumulando el plástico.
Donantes de Bilbao, Durango y de otros puntos de España, como Madrid o Sevilla, ya han contribuido con sus tapones a que el bipedestador de Iker esté cada vez más cerca. Pero no es suficiente. En los supermercados Erkoreka hay habilitados unos pequeños contenedores donde se pueden depositar los tapones. Y, para el 28 mayo, la familia ha organizado un almuerzo benéfico que ayude a desenroscar la solidaridad de los vizcaínos.

martes, 12 de agosto de 2014

PAYASOS DE HOSPITAL PARA MEJORAR LA SALUD DE LOS/AS NIÑOS/AS INGRESADOS EN BURGOS

Los payasos de hospital relajan a los niños ingresados y reducen su ansiedad.


Un estudio del psicólogo del HUBU Antonio García comprueba el efecto benéfico en su sistema cardiovascular y una recuperación de la normalidad más rápida al ser dados de alta.

Parece que esa especie de lugar común que se ha sostenido siempre de un modo más o menos doméstico que dice que la risa es capaz de sanar y que la gente más optimista encara mejor las dificultades está empezando a tener visos científicos. El psicólogo y residente de cuarto año en el Hospital Universitario de Burgos Antonio García Casal asegura que los estudios en una especialidad tan reciente como la psiconeuroinmunología van en ese sentido, «en el de que la risa, el humor y el optimismo mejoran el sistema inmune y hacen que la gente se recupera más rápido». Pues García Casal acaba de subir un escalón más hacia esta hipótesis con su trabajo Efectos terapéuticos de los payasos de hospital sobre indicadores fisiológicos de ansiedad y bienestar psicológicos en niños ingresados en la planta de Pediatría y sus acompañantes, único en España que ha abordado este asunto (hay otros dos en Murcia y Mallorca pero que se ocupan exclusivamente de la ansiedad preoperatoria) y que ha sido destacado por la Fundación Burgos por la Investigación de la Salud con el premio al mejor trabajo de un especialista en formación, entregado en el HUBU el pasado 26 de junio.

Los datos que se obtuvieron en el estudio que dirigió sobre la eficacia de la labor del grupo de payasos de hospital llamado Terapiclowns -que lleva cinco años trabajando, primero en el Hospital General Yagüe y ahora en el nuevo- con 37 niños ingresados en la planta de Pediatría del Hospital Universitario de Burgos (HUBU) y sus familias no dejan dudas sobre la reducción de la ansiedad que obtienen, en este orden, los padres, los niños y las niñas, porque el trabajo analizó el sesgo de género sin que los autores puedan explicar por qué los payasos de hospital son más eficaces con los varones.
En cualquier caso, lo que más sorprendió de los datos obtenidos fue que se observaron variaciones en la tensión y la frecuencia cardíaca de los críos, lo que se podría interpretar en la dirección de un efecto relajante de los payasos sobre el sistema cardiovascular. «Esta reducción del estrés constatada a través de las variables fisiológicas es interesante ya que se ha planteado en la bibliografía existente que las intervenciones humorísticas en niños no solamente aumentan el estado de relajación y bienestar general sino que activan su respuesta inmune», explicó García Casal, que contó con Marta Ortega, residente de Cirugía Pediátrica, y Miriam Gutiérrez, residente de Pediatría, como investigadoras asociadas; Ana Molina, de Terapiclowns, y Sara Calvo, de la Unidad de Investigación del HUBU, como apoyo estadístico, y la complicidad de los jefes de servicios de Psiquiatría, Pediatría, Cirugía Pediátrica y la supervisión de Enfermería.

El psicólogo, que hizo esta investigación como trabajo de final de curso del Máster de Investigación en Psicología de la UNED, no descarta seguir esta línea ya que lo que acaba de comprobar sobre la tensión arterial tendría, a su juicio, un correlato teórico en el sistema inmune «ya que si la persona se relaja deberían aumentar las células del sistema autoinmune y descender el cortisol, hormona que se segrega cuando hay estrés», algo que podría comprobarse tomando muestras de saliva a los críos. «Y ya en el plano de la ciencia-ficción -bromea- no sería inverosímil hacerles un electroencefalograma cuando ven a los payasos para ver qué les ocurre porque en un hospital no es difícil tener acceso a esta prueba».
Y mientras estos proyectos toman forma, García Casal no solo se ha llevado el premio a la mejor investigación de un residente en el HUBU sino que su análisis tuvo un gran éxito en las II Jornadas Nacionales de Payasos de Hospital, celebradas recientemente en Murcia, lo que constata la necesidad de un servicio de estas características en los centros sanitarios.

La supervisora de Enfermería del área de Cirugía Pediátrica, Isabel Zapatero, cuya colaboración en el trabajo fue, a juicio de García Casal, básica, asegura que la presencia de los payasos de hospital es un plus de calidad que se ofrece a los pacientes y a sus familias más allá de la atención puramente asistencial y que sería muy interesante que esta actividad se extendiera a los niños que van a entrar en el quirófano. En la actualidad, el grupo Terapiclowns realiza su actividad en la planta de Pediatría, la Unidad de Cuidados Intensivospediátricos, el hospital de día y las urgencias infantiles y lo hacen con pequeñas subvenciones o autofinanciándose sin recibir nada ni del HUBU ni de Sacyl: «La experiencia nos dice que cuando entran nerviosos en el quirófano salen igual pero cuando están tranquilos el despertar es tranquilo», asegura la enfermera.

A los niños participantes en el estudiose les hizo un seguimiento a los seis meses de alta que confirmó que tuvieron una adaptación más rápida a la normalidad que el grupo control, otros críos de las mismas edades -de 3 a 17 años- con los que fueron comparados precisamente porque no habían presenciado ningún número de clown pero sí se entrevistaron con un sanitario sobre aspectos vinculados a su experiencia durante el ingreso. «Suele ser frecuente que tras una hospitalización los niños presenten alguna alteración de conducta y en este punto el grupo estudiado dio el mismo resultado que el grupo control. Donde se diferenciaron más fue en la recuperación de la normalidad, que fue más rápida en los que vieron a los payasos», precisa el psicólogo.

Los profesionales también fueron analizados en el estudio con resultados igual de positivos. Fueron encuestados 60 sanitarios y a la pregunta de si percibían a los payasos como una interferencia en la rutina de la planta el 91% contestó que ‘poco o nada’ y el 7%, ‘mucho o muchísimo’. También se les requirió su opinión acerca de si esta actividad le aporta valor al servicio donde desarrollan su labor: el 46% contestó ‘mucho o muchísimo’ y el 52%, ‘bastante’.

lunes, 11 de agosto de 2014

COMIÉNDOTE A BESOS


UNA MUÑECA CALVA PARA HACER FELICES A NIÑAS CON CÁNCER

Se amplía la producción de la Barbie calva para ayudar a las niñas víctimas del cáncer

Melissa Bumstead es el nombre de la madre que solicitó a Mattel que produjera una versión sin pelo, de la muñeca más famosa del mundo. Intentaba ayudar a superar el trauma del cáncer a su hija de cuatro años.




Era madre de una niña con cáncer y pidió la producción de una Barbie tributo a otras víctimas de la enfermedad. La compañía aceptó y ahora es la segunda vez que solicita la producción de la muñeca más famosa de todos los tiempos.

Se llama "Ella" y no tiene pelo pero sí una innumerable cantidad de complementos y pelucas que combinar. Mattel ha anunciado que pedirá más juguetes al año con estas características y así apoyar a las niñas con cáncer.

La próxima tanda se distribuirá por hospitales infantiles y es la consumación del éxito de un grupo de madres luchadoras que solicitaron su salida al mercado.

jueves, 31 de julio de 2014

UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN

NACIÓ SIN BRAZOS Y AHORA ES MAESTRA DE EDUCACIÓN FÍSICA. CONOCE SU HISTORIA

Una joven brasileña que nació sin brazos cumplió uno de sus sueños: ser maestra de educación física.

Meneghel Carolina Tanaka, de 29 años, quien a pesar de las adversidades de vivir sin sus extremidades superiores, terminó su carrera en educación física en 2007 y en abril de 2014 aprobó un concurso público para impartir clases en la municipalidad de Piracicaba, estado de Sao Paulo, donde vive con su familia.

Cuando vi la convocatoria no tuve ninguna duda. La proximidad de la realización de un sueño me hizo aún más feliz. Será un nuevo reto en mi vida. Quiero ayudar a los niños con mi historia de vida y superación", dijo Carolina al portal g1.globo.com.

La ciudad de Piracicaba informó que la licitación 002/2014, para la cual Carolina se registró, fue aprobada el pasado 2 de abril y, según el edicto, tiene un plazo de un año para convocar a la aprobación.

Su adaptación a la vida

Cobijada por el apoyo en el seno familiar que la impulsaban a practicar ejercicios físicos, desde su infancia, Carolina, no ha dejado de ir al gimnasio, donde nació su gusto por el deporte.

Mis padres me dijeron que persiguiera mis sueños. Eso fue lo que hice".

La adaptación a la vida, ha sido la enseñanza diaria de la joven, quien ha aprendido a realizar tareas que para la mayoría de las personas serían comunes.

Con esfuerzo, disciplina y empeño, Carolina aprendió a utilizar sus piernas y pies para ejecutar las labores cotidianas. Maquillarse, alimentarse, lavar los trastos, abrir las puertas de su casa, bañarse y hasta conducir su automóvil –adaptado para ella- son algunas acciones que ahora hace con toda naturalidad.

Incluso, se unió a la moda de los selfies, al fotografiarse con su teléfono móvil.

Felizmente casada

Tras sostener un noviazgo de 13 años, Carolina se casó en noviembre de 2011 con el vendedor Meneghel Jonas.

El día de la boda, los invitados tenían la curiosidad de cómo pondría el anillo en su mano. Para variar, usé mis pies”.

Carolina tiene la ilusión de ser madre. "Sé que será un reto diferente a lo que he experimentado; los niños necesitan el contacto de la madre. Pero nada es imposible y estoy segura de que todo estará bien".


Foto: NACIÓ SIN BRAZOS Y AHORA ES MAESTRA DE EDUCACIÓN FÍSICA. CONOCE SU HISTORIA

Una joven brasileña que nació sin brazos cumplió uno de sus sueños: ser maestra de educación física.

 Meneghel Carolina Tanaka, de 29 años, quien a pesar de las adversidades de vivir sin sus extremidades superiores, terminó su carrera en educación física en 2007 y en abril de 2014 aprobó un concurso público para impartir clases en la municipalidad de Piracicaba, estado de Sao Paulo, donde vive con su familia.

 Cuando vi la convocatoria no tuve ninguna duda. La proximidad de la realización de un sueño me hizo aún más feliz. Será un nuevo reto en mi vida. Quiero ayudar a los niños con mi historia de vida y superación", dijo Carolina al portal g1.globo.com.

 La ciudad de Piracicaba informó que la licitación 002/2014, para la cual Carolina se registró, fue aprobada el pasado 2 de abril y, según el edicto, tiene un plazo de un año para convocar a la aprobación.

Su adaptación a la vida

 Cobijada por el apoyo en el seno familiar que la impulsaban a practicar ejercicios físicos, desde su infancia, Carolina, no ha dejado de ir al gimnasio, donde nació su gusto por el deporte.

 Mis padres me dijeron que persiguiera mis sueños. Eso fue lo que hice".

 La adaptación a la vida, ha sido la enseñanza diaria de la joven, quien ha aprendido a realizar tareas que para la mayoría de las personas serían comunes.

 Con esfuerzo, disciplina y empeño, Carolina aprendió a utilizar sus piernas y pies para ejecutar las labores cotidianas. Maquillarse, alimentarse, lavar los trastos, abrir las puertas de su casa, bañarse y hasta conducir su automóvil –adaptado para ella- son algunas acciones que ahora hace con toda naturalidad.

 Incluso, se unió a la moda de los selfies, al fotografiarse con su teléfono móvil.

Felizmente casada

 Tras sostener un noviazgo de 13 años, Carolina se casó en noviembre de 2011 con el vendedor Meneghel Jonas.

 El día de la boda, los invitados tenían la curiosidad de cómo pondría el anillo en su mano. Para variar, usé mis pies”.

Carolina tiene la ilusión de ser madre. "Sé que será un reto diferente a lo que he experimentado;  los niños necesitan el contacto de la madre. Pero nada es imposible y estoy segura de que todo estará bien".

Fuente: http://diario.mx/Internacional/2014-07-24_5c5ae23b/nacio-sin-brazos-ahora-es-maestra-de-educacion-fisica&ref=1/#

miércoles, 2 de julio de 2014

CORTO SOBRE PERSONAS CON ESPINA BÍFIDA


Una niña de 9 años dona los regalos de su comunión para la investigación contra el cáncer.

La donación, de 2.240 euros, se destinará a un proyecto en marcha sobre el cáncer de mama en mujeres jóvenes menores de 35 años en el INCLIVA


Elena del Rivero es una niña de Valencia que ha tomado la inusual decisión de donar los regalos de su comunióna la investigación contra el cáncer, cuya cantidad ascendía a 2.240 euros.

El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA recibió ayer el regalo de la niña en un acto donde asistieron el director científico, Josep Redón y la directora médico del Hospital Clínico Universitario de Valencia, Amparo Rufino.

Elena, que acudió con sus padres y con sus compañeros de clase y maestra del colegio público Marqués del Turia, leyó una carta de agradecimiento sobre la importancia del trabajo de la investigación y entregó en un pequeño cofre el dinero, ya que "le hacía ilusión que fuera en efectivo y no en un cheque", ha apuntado Maite Sáenz, del INCLIVA.

El dinero se destinará a una investigación en marcha sobre el cáncer de mama en mujeres jóvenes menores de 35 años en el INCLIVA, de la Consellería de Sanitat, que está liderada por la doctora Gloria Ribas.

Tras la entrega del dinero, los niños visitaron las instalaciones de INCLIVA, en particular su BIOBANCO, y después recibieron en el salón de actos una breve charla sobre el papel de la investigación, la genética y cómo actúa el cáncer de parte de la investigadora Ribas.

Una familia solidaria

Según ha declarado Sáenz, la niña se quedó dos o tres regalos de su comunión y renunció al resto, a quienes pidió que no le compraran lo que le iban a regalar y se lo dieran en metálico para poder donarlo. La explicación a un acto tan solidario con sólo 9 años está en que su entorno más cercano está muy involucrado con la lucha contra el cáncer: por un lado, su padre colabora con el Instituto Valenciano de Oncología (IVO); por otro, tiene un familiar cercano que está siendo tratado por esta enfermedad.

"Los padres están muy sensibilizados en este aspecto y son gente muy solidaria", ha señalado Sáenz. El profesor Redón, por su parte, agradeció la aportación en nombre de todo el Instituto, subrayando el ejemplo que representa Elena con un "acto tan desinteresado" y en "en una edad tan temprana", que destaca su "bondad y educación", por lo que aprovechó para "felicitar a Elena, a sus padres y a su colegio".

La doctora Rufino manifestó que este acto es el más emotivo de cuantos se han celebrado en INCLIVA y que no solo Elena, sino sus amigos, recordarán cuando crezcan. Dirigiéndose a sus compañeros ha dicho: "Con un ejemplo como el suyo, Elena os ha hecho un regalo que os acompañará siempre"

LA REFORMA DE LA LEY DE DEPENDENCIA PARA LA MADRE DE UN NIÑO CON AUTISMO


Mi hijo nació el 12 de Mayo de 2007, después de muchos dolores y esfuerzos por mi parte y sufrimiento por la suya. Precioso, perfecto, como sigue siendo hasta el dia de hoy y será siempre, ciudadano de pleno derecho, nada puesto por delante de su precioso nombre ÁLVARO.

Para el estado Español al que pertenece, mi hijo nació dos veces, la primera aquel precioso sábado y la segunda aquel doloroso jueves 16 de Julio, después de un test que daba como resultado “sospecha de TEA”. Desde entonces para sanidad, educación y bienestar social mi hijo tiene un diagnóstico por delante de su precioso nombre.

No he sido nunca de llorar por las esquinas, más bien me lleno de furia, rabia y fuerza para quitar como sea de enmedio todo lo que pretenda entorpecer la felicidad de mi hijo. Pronto empezaron las batallas, y pronto supe que nunca terminarian.

Es lamentable que todo lo que se supone que tu hijo debe tener por derecho, para tí se convierta en una batalla, en un demostrar que le pertenece, que tiene unos requisitos cumplidos, que por otra parte te duele en el alma que así sea y en muchas ocasiones le dabas con gusto a más de un@.

La primera impertinencia la escuche de boca de una srta. que me dijo que con la ayuda de hijo a cargo ya me pagaban la discapacidad de mi hijo. Habilmente le contesté lo que quiero dejar claro para todo el que pueda pensar como ella “POR MUCHO DINERO QUE LE DIERA A MI HIJO EL ESTADO NUNCA LE PAGARIA LA DISCRIMINACIÓN Y LAS CARENCIAS QUE TIENE QUE SUFRIR POR TENER UN DIAGNÓSTICO”. No todo se paga con dinero y esto es lo que mucha gente parece no entender.

Ahora el pisotón más reciente, por desgracia me temo que no el último, que han dado a los derechos de mi hijo ha sido la modificación de la ley de dependencia, porque recortan sus derechos al disminuir la cantidad de una prestación que no nos llega ni para tapar la mitad de los agujeros negros que tenemos en educación, sanidad y bienestar social.

El 15% de recorte en la prestación no es simple dinero, son terapias a las que no podrán acudir muchos niños que aunque están en edad de recibir atención temprana pública no pueden hacerlo porque hay unas listas de espera vergonzosas, por lo tanto van por privada o esos niños no reciben terapias esenciales y tremendamente necesarias para su desarrollo. Son tratamientos médicos que muchos niños tienen que tomar sin que sea posible la opción de no tomarlos. Son aparatos de ortopedia, andadores, sillas adaptadas…. que nuestros hijos necesitan para poder mejorar su calidad de vida.

Todas estas cosas deberian estar cubiertas, pero no lo están y para esto y no para caprichos o para lujos es para lo que las familias destinamos la prestación de la dependencia que LE DAN A NUESTR@S HIJ@S O FAMILIARES, nadie nos paga por cuidarlos.

Las familias no pedimos pagas, subsidios, limosnas… pedimos sanidad, educación, bienestar social, como cualquier otro ciudadano, con necesidades cubiertas, igualdad, inclusión, calidad. Es lo que cualquiera tiene sin necesidad de reclamarlo, a no ser que tengas un diágnóstico claro. Cuando esto exista pueden quedarse, no sólo con el 15%, con toda la prestación de dependencia de nuestros familiares para gastarsela en pipas, flores, despachos nuevos o cualquiera de esos gastos absurdos…

Una vez más las familias nos hemos unido formando un grupo en facebook para que esta ley se respete tal como se aprobó, que esta modificación se anule y se luche por mejorar la ley y no empeorarla y con ello perjudicar siempre al mismo colectivo, que aunque para muchos lo parezcamos, demostraremos que no somos tan débiles como piensan y pelearemos por los nuestros llegando hasta donde sea necesario …

miércoles, 18 de junio de 2014

POR LOS DERECHOS DE LAS MUJERES EN GUINEA

“Si las mujeres no son dueñas de la tierra, jamás serán independientes”

La activista ha conseguido que 320 mujeres sean reconocidas como propietarias de sus terrenos en Guinea Bissau, un hecho.


Siempre recibe con una sonrisa. Es Aua Keita, de 42 años, nacida en Ziguinchor (sur de Senegal), hija de padres combatientes en la lucha de liberación nacional de su país, Guinea-Bissau. Ahora ella está inmersa en otra lucha, la de que las mujeres sean más libres y que el mundo en el que habita sea más justo. Gracias a su trabajo y su empeño, 320 mujeres de la región guineana de Gabu son hoy dueñas de sus tierras, algo histórico en este país, y prevé dar títulos de propiedad a otras 500 a lo largo del presente año. “Si no pueden ser propietarias, no pueden heredar y, por tanto, jamás serán independientes”, asegura Keita, con su eterna sonrisa.

Tras la muerte de su padre en 1982, el Partido Africano para la Independencia de Guinea y Cabo Verde (PAIGC) le concedió una beca para ir a Cuba a estudiar, donde permaneció desde los 12 hasta los 20 años. 

Sin embargo, la prolongada ausencia le resultó muy útil. No solo aprendió un fluido español que aún conserva, sino que pudo estudiar Ingeniería Agrícola. “Regresé con todos esos conocimientos para ayudar a las mujeres que cultivan arroz, muchas más que los hombres y que trabajan durante todo el día”, asegura.

Fue en 1995 cuando empezó a poner en práctica sus ideas, aplicando los valores que aprendió “primero con mi familia y luego en la escuela”, apunta. El Proyecto Agro Silvo Pastoril (PASP), una iniciativa de cooperación financiada por el Gobierno holandés, le dio la primera oportunidad hasta que en 2002 comenzó a trabajar para una ONG llamada Aprodel en la que se encarga de los temas de género y seguridad alimentaria.

“En Guinea-Bissau los djargas (jefes locales) son los responsables tradicionales de las tierras de la comunidad en un sistema en el que los hombres son quienes controlan los recursos y deciden sobre su utilización y beneficio”, explica. En este contexto, un complejo sistema de normas que proviene del uso y la costumbre, las mujeres solo pueden acceder a la tierra como un instrumento de garantía de la supervivencia familiar, pero sin poder decidir nada ni mejorar sus condiciones de vida. La trabajan, pero no es suya. Sus padres, maridos o hermanos les pueden ceder una parcela de la tierra que tienen adjudicada a modo de préstamo, “pero algo que suele ocurrir es que luego los hombres las recuperan cuando estas parcelas están dando su producto, sienten envidia”.

Dentro de su trabajo con Aprodel, socio local de la ONG española Alianza por la Solidaridad, Aua Keita comenzó a reunirse con asociaciones de mujeres y líderes tradicionales de las regiones de Gabú y Bafatá. Pronto emergió este problema. Y Keita lanzó una intensa campaña con las autoridades político-administrativas para, primero, legalizar las tierras y, en segundo lugar, darles títulos de propiedad a las mujeres. Así, logró que cuatro djargascedieran una hectárea cada uno (10.000 metros cuadrados) de manera gratuita a las mujeres de sus aldeas: Cupuda, Sissaucunda Samanco, Colondito Mori y Helacunda. “La idea era garantizar que un día, los hijos o nietos del jefe no vinieran a arrebatar la tierra a las mujeres, como ha ocurrido en otras partes. Y para eso era necesario un documento de propiedad”, añade.

Dichos documentos son los Títulos de Concesiones de Tierras, con una duración de hasta noventa años renovables. “Es algo nuevo, histórico en Guinea-Bissau, un movimiento que ha empezado en el norte del país pero que ya estamos en contacto con otras asociaciones de mujeres en el centro y sur para extenderlo hasta allí”. En estas cuatro parcelas, el Convenio SAGE en el que colaboran Aprodel y Alianza por la Solidaridad suministra apoyo técnico, herramientas, equipamiento como pozos o paneles solares, semillas y seguimiento. Y las mujeres, dueñas al fin de la tierra que trabajan, ponen sus manos y su esfuerzo. 

Cebollas, tomates, pimientos, berenjenas, zanahorias y lechugas asoman ya de la primera tierra de Bissau con nombre de mujer.

En Sissaucunda Samanco, Arga Balde es una de esas mujeres. “Antes no podíamos ir a las reuniones del pueblo, pero ahora vamos y tomamos la palabra. Pensamos que las cosas van mejor y nos sentimos orgullosas por ello”, asegura. Aua Keita sonríe una vez más. “Queremos seguir con este proceso porque el problema lo tienen todas las mujeres guineanas. Y por la experiencia de estos cuatro pueblos nos hemos dado cuenta de que los maridos también están contentos y apoyan”, dice. Y es que los cultivos de contra estación, que no dependen de la lluvia, son una garantía para la seguridad alimentaria de todos. Sin distinción de sexo.

Otro de los problemas que favorece la invisibilidad de las mujeres guineanas es el analfabetismo, que se eleva al 75% en las zonas rurales, tasa muy superior a la masculina. Por eso, Aua Keita insiste en que “es necesario alfabetizar para empoderar, nuestros cursos están contribuyendo también a cambiar las relaciones desiguales que existen en este país y a aumentar la autoestima de las mujeres”. En un rincón apartado de Sissaucunda Samanco, al aire libre pero a la sombra de un magnífico árbol, un grupo de mujeres aprenden a leer y escribir. Y a hacer las cuentas del dinero que entra y sale de la casa. El jefe de tabanca (aldea), Yahya Buaro, resume la nueva situación: “Ahora los hombres tienen que pedir dinero a sus mujeres para el té”.

La Constitución reconoce la igualdad e incluso la incluye en el acceso a la tierra, pero la costumbre ha relegado siempre a la mujer, hasta el punto de que hasta tienen que pedir permiso para poder usar el fruto de su trabajo. Pero esto va cambiando poco a poco. “Con tanta inestabilidad política y con el peso de la tradición, las leyes no se aplican. Por todo esto el activismo de género en Guinea-Bissau es clave, no es una cuestión que se pueda olvidar”, finaliza Keita.

PAUTAS BASICAS PARA HABLAR DE ADOPCIÓN CON UN HIJO

Cuándo y cómo decirle a tu hijo que es adoptado


Uno de los momentos más complicados y que más temor genera para los padres adoptivos es cuándo y cómo explicarle a su hijo que es adoptado. Este artículo trata de resolver las principales dudas al respecto.

Hablar con tu hijo sobre ello con naturalidad reforzará la confianza entre ambos y los vínculos emocionales que te unen a él.

¿Cuándo hablar sobre la adopción?

No existe una edad fija recomendada para empezar a tratar este tema con tu hijo, aunque muchos expertos sitúan alrededor de los 5 años la edad en que los niños comienzan a comprender el concepto de adopción.

No obstante, eso no significa que la información deba sobrevenir de golpe al niño como si se tratara de un gran descubrimiento. De hecho, cuando os decidáis a hablarlo, no tiene que suponer una gran sorpresa para él, sino la confirmación definitiva de algo que en el fondo ha conocido desde el principio.

Así, siempre que hables con él puedes ir introduciendo términos como “cuando fuimos a buscarte”, al “tenerte con nosotros”, al “ir a recogerte”, etc. Siempre mediante expresiones que denoten afecto positivo. De actuar así, entre los dos y los cinco años es una etapa en la que el tema ya se habrá introducido varias veces y será más fácil para el niño entender qué significa ser adoptado.

Esperar a la adolescencia para tratar el tema conlleva mayores riesgos de aceptación y comprensión. Sea a través de sus preguntas o no, dale a entender que es libre de hablar sobre el tema en cualquier momento.No debería sorprenderte si alrededor de los tres años te plantea ya algunas cuestiones sobre su origen.

¿Cómo hablar sobre la adopción?

Lo principal es que tu hijo no tenga ideas falsas respecto a su procedencia. Normalmente, los niños acostumbran a preguntar de dónde vienen los niños más tarde o más temprano, y la recomendación es que no temas a decirle a tu hijo que no ha nacido de ti. Una buena idea, por ejemplo, es argumentar lo mucho que tú y tu pareja lo deseabais, y puedes explicar brevemente y de forma comprensible el proceso de adopción.

Los siguientes consejos te pueden facilitar cómo introducir el tema de la adopción:

  • Introduce el tema mediante narraciones o cuentos. Obviamente cada historia es distinta, pero puede ayudar al pequeño a comprender que su caso no es único.
  • Respeta siempre las emociones del niño. No es extraño que algunos muestren enojo u otras emociones cuando les hablas de su adopción, que pueden hacerte sentir mal. No lo temas, pues expresar las emociones libremente les ayudará. Recuérdale en todo momento que lo amáis mucho.
  • Adapta siempre tus respuestas a su nivel de madurez. Si por ejemplo pregunta qué les ocurrió a sus padres biológicos, puedes hacerlo, pero no es necesario entrar en demasiados detalles.
  • Usa el libro de vida. Se trata simplemente de una recopilación de toda la información que posees sobre su pasado. Puede ayudarle a comprender mejor sus orígenes, especialmente si se trata de un pequeño que ha tenido que cambiar de familia varias veces. Permítele hojearlo más detalladamente a medida que crezca.

martes, 17 de junio de 2014

TAPONES SOLIDARIOS


FEDER y REDYSER firman un convenio de colaboración para que el reciclado de tapones de plástico sea de carácter solidario.


En torno al día mundial del medio ambiente la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y REDYSER quieren darle un valor añadido a cuidar nuestro planeta a través del reciclado, por lo que van a arrancar de forma conjunta un convenio de colaboración para que el reciclado de tapones de plástico sea de carácter solidario.

El sistema es sencillo: FEDER establecerá puntos de recogida para que todo el que desee colaborar pueda llevar sus tapones de plástico y REDYSER de forma periódica los trasladará a la planta de reciclado.

El destino de los fondos está ligado a fomentar el movimiento asociativo, serán las asociaciones según las necesidades de sus socios las que destinen estos beneficios a los proyectos o servicios de mayor urgencia.

ÚLTIMA CONFERENCIA ANTES DE MORIR


ELIMINAR LOS ESTIGMAS DE LA ENFERMEDAD MENTAL


Ansiedad, depresión, trastorno bipolar, fobia, adicción, son enfermedades tan comunes como diabetes, hipertensión, insuficiencia renal o asma y los fármacos que las tratan se encuentran como los de estas últimas entre los más vendidos. Sin embargo, la carga de prejuicios que rodea los trastornos de salud mental determina el apoyo social que reciben quienes las sufren e incluso impide que busquen tratamiento.

Según explican desde la página web de la estadounidense Clínica Mayo, el estigma consiste en una imagen negativa que una persona genera sobre otra porque ésta posee una característica peculiar o personal que se piensa, o en realidad es, desventajosa (un estereotipo negativo). "Por desgracia, las actitudes y creencias negativashacia la gente que tiene un trastorno de salud mental son comunes", continúan los especialistas norteamericanos.

El estigma puede conducir a discriminación y ésta puede ser directa, como un comentario negativo sobre la enfermedad mental o el tratamiento, o sin intención o sutil, como la evitación porque piensan que la persona podría ser inestable, violenta o peligrosa debido a su trastorno. Incluso el paciente puede juzgarse a sí mismo.

Entre los efectos perjudiciales del estigma, el sitio web plantea los siguientes:

* Reticencia a buscar ayuda o tratamiento.

* Carencia de comprensión por parte de familia, amigos, colegas de trabajo u otras personas en tus círculos.

* Menores oportunidades de trabajo, actividades sociales o escolares o problemas buscando alojamiento.

* Acoso, violencia física o hostigamiento.

* Asistencia sanitaria que no cubre de forma adecuada el tratamiento de la enfermedad mental.

* La creencia de que nunca se conseguirán ciertos retos o que no la situación no mejorará.

Los especialistas de la Clínica Mayo sugieren las siguientes medidas para combatir el estigma:

1. Conseguir tratamiento

No hay que mostrar reticencias a la hora de admitir la necesidad de tratamiento y dejar que el miedo a ser etiquetado con una enfermedad mental evite buscar ayuda. El tratamiento puede proporcionar alivio al identificar lo que está mal y reducir los síntomas que interfieren con la vida laboral y personal.

2. El estigma no debe avergonzar ni crear dudas sobre la capacidad personal.

El estigma no sólo procede de los demás, hay que dejar a un lado monólogos personales erróneos que identifican la enfermedad mental con un signo de debilidad personal o que debe controlarse sin ayuda. Buscar consejo psicológico, informarnos sobre la enfermedad y conectar con otras personas que padecen el trastorno puede ayudarnos a ganar autoestima y superar la autovaloración destructiva.

3. No al aislamiento.

Si se padece una enfermedad mental es habitual no comentarlo con los demás. La familia, los amigos o el resto de personas con las que nos relacionamos nos brindarían apoyo si supieran que padecemos un trastorno del tipo que sea. Es clave mantenerse cerca de aquellos en los que confiamos y que pueden brindarnos apoyo y comprensión.

4. No te identifiques con tu enfermedad.

'Tú no eres una enfermedad', afirman los especialistas. En vez de decir: 'Soy bipolar' mejor di 'Padezco trastorno bipolar'. En vez de llamarte a ti mismo 'esquizofrénico' di 'Tengo esquizofrenia'.

5. Acudir a grupos de apoyo.

Existen grupos locales y nacionales que ofrecen programas locales y recursos en Internet que ayudan a reducir el estigma al informar a quienes sufren enfermedad mental, sus familias y el público general.

6. Conseguir ayuda en la escuela.

Si tú o tu hijo tenéis una enfermedad mental que afecta al aprendizaje, descubre qué planes y programas podrían ayudarte. 

La discriminación contra los estudiantes debido a una enfermedad mental está contra la ley y los educadores en todos los niveles deben facilitar la mejor adaptación posible a los estudiantes. Si un profesor no conoce la discapacidad de un estudiante, ello puede conducir a discriminación, barreras al aprendizaje y bajo rendimiento.

7. Habla en contra del estigma.

Expresar tu opinión en reuniones, cartas al director en medios de comunicación o en Internet puede ayudar a infundir coraje a otros que pasan por retos similares y a educar al público sobre la enfermedad mental.

Los juicios de los demás casi siempre se basan en una carencia de comprensión en vez de en información basada en hechos, señalan desde el sitio estadounidense. 

"Aprender a aceptar tu trastorno y reconocer que necesitas hacer algo para tratarlo, buscar apoyo e informar a los demás puede ser un gran paso", concluyen desde la Clínica Mayo.

LA VIDA CON OTROS OJOS



La ONCE presta un apoyo personalizado a sus afiliados para su inserción laboral. Una mayor formación y el disponer de más y mejores medios favorecen los resultados

Culminar con éxito el itinerario hacia la inclusión laboral de sus afiliados. En ese objetivo está volcada la ONCE y, para ello, dispone de una herramienta fundamental como es la ‘Guía de Recursos para el Empleo’ que incluye las acciones, medios y servicios con los que cuenta para conseguir este fin. «Prestamos un apoyo a la carta, muy personalizado», destaca Deisy Villagrán, especialista en Integración Laboral de la Delegación Territorial de Castilla y León, quien añade, además, que el Plan de Inserción con el que trabajan abarca distintas facetas de la persona. De hecho, intervienen en él una trabajadora social, un psicólogo, un técnico de rehabilitación integral y una instructora en tiflotecnología (instruye en el manejo de las adaptaciones).

En este sentido, la directora de la Agencia Administrativa de Burgos, Raquel Pérez, se muestra satisfecha con los resultados:«Estamos consiguiendo bastantes logros con la gente joven, que tiene ilusión y muchos objetivos. Yes que, afortunadamente, cada día los jóvenes se forman más, una situación muy diferente a la que había hace 30 ó 40 años». Asimismo los avances tecnológicos contribuyen a que esa tarea sea cada vez más fácil.

En la misma línea, Villagrán destaca los pasos que se han dado en los últimos años en lo que respecta a la inclusión educativa en la «escuela normalizada» de personas ciegas. «Es prácticamente total. Después, muchas de estas personas estudian Formación Profesional o acceden a la Universidad y en estos casos nuestro objetivo es que se puedan luego insertar en la sociedad, que eso sea una evolución natural», añade.

Además, ambas confirman que actualmente hay en Burgos medio centenar de afiliados a la ONCE que están trabajando. «Se trata, o bien de personas ciegas totalmente, o que en ambos ojos, con corrección óptica, tienen un campo visual inferior al 10% o una agudeza visual inferior al 10%», detalla Pérez. Junto a ellos, ahora hay una docena de personas que están buscando empleo.


DESCONFIANZA. En cuanto a las principales dificultades con que se encuentran en el camino, Villagrán es tajante: «A nivel de pymes, es la desconfianza por parte de los empresarios sobre todo por desconocimiento. Y es que siempre que hablas de una persona con discapacidad visual, lo primero que piensan es que es ciega total sin saber la funcionalidad que tiene y cómo trabaja». Y añade:

«Evidentemente hay limitaciones, pero limitaciones tenemos todos».


En todo caso, la Fundación ONCE tiene firmados algunos convenios con algunas empresas y aunque los campos en los que trabajan sus afiliados son muy diversos, Villagrán alude a que uno de los que tiene actualmente más salidas es el telemárketing. «En esta materia estamos haciendo mucha formación. Hace algo más de un mes finalizó un curso en León de teleoperador informático en el que han participado seis afiliadas a la ONCE. Y con buenos resultados porque es un campo muy adaptado», apunta.

Finalmente, ambas insisten en que puesto que la atención que se presta es muy personalizada, «trabajamos con las empresas los perfiles de demandantes que tenemos». Y esa labor de apoyo, ayuda y asesoramiento se traduce en que cada vez el abanico de posibilidades laborales para estas personas es mayor. Afortunadamente.

Rubén Martínez, estudiante de la UBU y vendedor de la ONCE

«Primero lo acepté con resignación;luego con optimismo»

Está a punto de presentar un trabajo sobre cómo hacer accesible la Catedral de Burgos a las personas con discapacidad visual. Se trata de un interesante y curioso proyecto en el que Rubén Martínez, licenciado en Humanidades, lleva trabajando varios meses junto a su tutora y la ONCE y que supondrá el final del máster que ha realizado este curso en la UBU sobre Patrimonio yComunicación. «Es todo un reto. Se trata de conseguir que una persona con discapacidad visual pueda valorar lo que tiene delante con la misma intensidad que alguien que ve». Yreconoce que si el dossier que va a presentar tiene la respuesta que espera, podría después realizar el doctorado.
Desde octubre de 2013, además, compagina sus estudios con su trabajo a media jornada vendiendo cupones. «Tengo la suerte de que para mí el empleo no es un problema y me encuentro en una situación relativamente cómoda, aunque tengo que reconocer que al principio fue duro porque apenas tenía tiempo libre», cuenta.

De cara al futuro, aunque aún no lo tiene decidido, le gustaría poder trabajar en un museo o en algún puesto vinculado al turismo. Tampoco descarta trabajar en accesibilidad para poder ayudar a personas con discapacidad. «Pero estoy abierto a cualquier expectativa».


A sus 25 años, Rubén -que estudió un Erasmus en el curso 2011-12 en la Universidad de Exeter (Gran Bretaña)- alude a dos personas, Teresa y Nati, que le han ayudado a que su día a día en la Universidad haya sido más fácil. La primera, su profesora dentro de la ONCE; la segunda, la responsable de la Unidad de Apoyo a Estudiantes con Discapacidad. «Son maravillosas y me han echado una mano siempre que lo he necesitado. Por un lado, en cuanto a los materiales que he precisado;por otro, en mi relación con los profesores». Junto a ello, alude también a la buena relación que siempre ha tenido con sus compañeros.

Respecto a su discapacidad, Rubén recuerda que hasta los 17 o 18 años veía bien, pero que a raíz de un acccidente se quedó ciego. 

«No soy de reinvidicar. Sólo me gustaría animar a la gente a que no tenga miedo a ayudar a cualquier persona con discapacidad visual. Y a los ciegos, les diría que salgan a la calle y sean uno más porque tienen los mismos derechos. Y se puede», destaca. De hecho, hace hincapié en que se siente «completamente integrado». Para él, el bastón «es un lujo porque me ayuda muchísimo. Y es que aunque todavía veo un poco, por las noches es esencial».

Durante toda la entrevista deja constancia de su buen sentido del humor, algo que seguro le ha ayudado a salir adelante y a encarar su situación con valentía. «Primero lo acepté con resignación, luego con optimismo». Es más, asegura que no le costó asumirlo:«Otra cosa es que fuera fácil llevarlo. Lo cierto es que siempre me negué a quedarme encerrado en casa». En este punto tiene un recuerdo especial para sus padres y su hermana, que -resalta- siempre le han ayudado a tirar para adelante. «Y me gustaría agradecérselo especialmente a mi madre. Fue la primera que estuvo ahí y ahora puedo decir con orgullo que soy yo el que la ayuda a ella porque soy uno más en la casa».

En su escaso tiempo libre confiesa que le encanta viajar y estar con sus amigos. «Me apasiona el interraíl. He viajado por más de 15 países europeos, aunque todavía me sabe a poco. Pero primero quiero patearm
e Europa. Luego, quizá, salte el charco».

Rubén tiene además un grupo de amigos de 18 a 30 años, todos ciegos o con discapacidad visual, que son de varios lugares de la provincia y también de Soria, y que se reúnen de vez en cuando. «Somos un grupo heterogéneo, pero con un problema común y a todos nos gusta compartir experiencias».A buen seguro que en esas charlas hablan sobre su futuro, al que él se refiere con esta frase: «Lo veo todo negro pero lo tengo todo claro».

Andrea Mínguez, profesora de inglés
«No me han regalado nada; he ido como las hormiguitas»
De pequeña quería ser profesora de inglés y ha podido cumplir su sueño. Se sacó la oposición en 2010 (por cierto, a la primera) y confiesa que el reto le costó «muchísimo». De hecho, cuenta que tuvo que prepararse 69 temas generales y 15 unidades didácticas. «Para mí fue un gran triunfo», asegura, satisfecha. Yes que recuerda que la ONCE le transcribe todos los libros, pero como es un trabajo que se prolonga en el tiempo, de media entre tres y seis meses, necesita hacerlo con la mayor antelación posible.

Superado ese escollo, empezó a trabajar. Éste es el cuarto año en el que Andrea Mínguez imparte clases en el IES Félix Rodríguez de la Fuente, y lo hace a alumnos de entre 12 y 18 años, dependiendo de los cursos que le adjudiquen. Además, curiosamente es docente en el instituto en el que ella estudió. «Es algo que me hace especial ilusión. Estoy muy contenta», explica, minutos antes de entrar en clase. Por eso, confía en poder seguir trabajando en el mismo centro los próximos años. «Ya me lo conozco; tengo el mismo aula donde puedo tener mis libros, que soy muy pesados... Yeso para mi discapacidad es fundamental. Lo contrario supondría para mí volver a empezar», añade.

Además de su bastón, Andrea cuenta con otra ayuda fundamental:su profesora de apoyo, Natalia Revenga. «Ella me ayuda sobre todo a guardar orden en la clase y comprobar que los alumnos hacen las tareas», relata, al tiempo que destaca el apoyo que ha recibido en estos años de los estudiantes:«Son muy respetuosos».

Respecto a sus compañeros, entiende «que el primer año les costara un poco adaptarse a mí por mi discapacidad, que fuera un flash», pero cree que el paso del tiempo ha sido positivo en este sentido. A este respecto, se muestra muy agradecida al director del instituto, Eusebio Miguel, «por la acogida y el apoyo que me ha brindado», y asimismo destaca la enorme labor de la ONCE.

Aunque es ciega desde pequeña no fue hasta los 18 años, tras un sinfín de visitas a distintos hospitales, cuando supo que su discapacidad se debía a una atrofia del nervio óptico. Durante estos años -ahora tiene 31- reconoce que ha sentido muy cerca a su familia.

A Andrea le da cierto reparo definirse como profesora -«deberían decirlo los alumnos», afirma- aunque descarta ser un ‘hueso’.
«Creo que no;lo que intento es que aprendan, prepararles lo mejor posible y ayudarles en lo que puedo». Además, intenta transmitirles la importancia del esfuerzo diario. «Les digo que estudiando y trabajando, con mucho tesón, se consiguen las cosas». Ya renglón seguido agrega: «A mí no me han regalado las cosas. He ido como las hormiguitas, poco a poco».

En su tiempo libre, en especial los fines de semana, le gusta ir al pueblo y salir con sus amigos. «Durante la semana preparo las clases para que no me pille el toro, porque mi sistema es mucho más lento».

Andrea no duda en reconocer que su vida no ha sido fácil, pero lanza un mensaje optimista a quienes están en su misma situación y ahora se están forjando un futuro:«No tienen que tener miedo. Con tesón y mucho esfuerzo se van consiguiendo las cosas aunque sea poco a poco. El esfuerzo siempre tiene premio».

Javier Mayorga, psicólogo
«Mi reto es poder seguir siendo una persona útil»

Asegura que su vida ha transcurrido de la mano de la integración. Su problema visual es degenerativo, de ahí que aunque Javier Mayorga pudo hacer la escolarización sin ningún apoyo, a partir del segundo año de carrera, en los años 80, se produjo en su vida un cambio fuerte. «Pasé de poder seguir las enseñanzas en una pizarra y leer libros a no poder y empezar a necesitar ayudas», explica. Entonces los medios eran «precarios», de ahí que los primeros apoyos le llegaron por parte de su familia. «Los primeros libros que tengo grabados en sonoro están hechos principalmente por mi madre, pero también por algún hermano y algún amigo. Aún conservo aquellas cintas».
No le gusta hablar de momentos duros:«Es con lo que te toca vivir. Tienes unas cartas y debes jugar la partida con ellas;no te queda más remedio». Sin embargo, confiesa que estuvo «a punto» de dejar la carrera: «Son momentos en los que te planteas si, con lo que te viene encima, puedes seguir. Pero mis padres me animaron», añade. Gracias a esa dosis de esperanza, ayudas y a «un esfuerzo mayor que el de la mayoría de la gente», lleva ya 29 años trabajando. Ypese a todo, se considera «una persona normal, que he podido ir toreando las circunstancias que he ido teniendo». Eso sí, destaca que «la vida de una persona con discapacidad visual no la podemos entender sin el apoyo de nuestra segunda familia: la ONCE. Yo lo tengo clarísimo y en esto podemos sentirnos privilegiados».

1985 marcó un antes y un después en su vida. Ese año se aprobó la Ley de Integración y fue a partir de entonces cuando se apostó fuerte por que los niños que tenían problemas visuales u otras discapacidades, pudieran ir al colegio «normalmente».

En su caso, tras aprobar la carrera estuvo tres años en paro y después obtuvo una plaza del Imserso, en lo que entonces se llamaba psicomotricista. Sus primeras experiencias laborales, ambas por un periodo de tres años, le llevaron a Béjar y, posteriormente, al centro base de Valladolid, donde trabajó en estimulación temprana con niños pequeños. «Fue una etapa muy bonita; tengo un muy buen recuerdo de ese trabajo», dice. En 1991 recaló en Burgos, ciudad en la que lleva 23 años tras obtener una plaza como psicólogo.

Otro momento importante en su formación fue el periodo 1991-93, cuando cursó un Máster sobre Integración de Personas con Discapacidad en la Universidad de Salamanca, la misma en la que hizo Psicología.

Actualmente lee poco (lo hace a través de una telelupa) y, en este sentido, el ordenador es su mano derecha. «Casi todos los libros están en base electrónica y yo los puedo oír. Eso es una gran ventaja».

A las personas que se encuentran en una situación parecida a la suya les lanza un mensaje optimista:«Podemos salir adelante en la mayoría de las carreras. Ycon esfuerzo y apoyos formales -una clase de un profesor especializado o programas para ciegos, por ejemplo- e informales -todo aquello que los ciudadanos, mis amigos o mis compañeros me hacen a diario- podemos ser competentes».

Para Javier, su principal reto es «seguir estando activo, que la discapacidad no me limite y pueda seguir siendo una persona útil». Y desde su sencillez y modestia solo pide una cosa:«Que se invierta en Educación Infantil para que los niños, desde pequeños, sepan respetar a las personas con discapacidad, pero también a las personas mayores o el medio ambiente. Eso es una asignatura pendiente de nuestra sociedad», concluye.

ENCUENTRO EDUCATIVO

Alumnos y profesores de Aspanias, Aspodemi y Asamimer participan en el Encuentro de PCPI de Berberana (Burgos)


Cerca de 50 personas entre jóvenes con discapacidad que cursan Programas de Cualificación Profesional Inicial (PCPI), sus profesores y cargos técnicos de las asociaciones Aspanias, Asamimer y Aspodemi han mantenido recientemente (12 de junio) en la localidad burgalesa de Berberana, un encuentro para fomentar la unión entre los jóvenes y sus entidades sociales, favoreciendo con ello la implicación de los participantes en sus propios procesos de formación. Los jóvenes se forman en la actualidad en PCPI de viveros, jardines, forestales y agrícolas.

Al encuentro fue invitado el asesor técnico docente del Área de Programas de la Dirección Provincial de Educación de Burgos, Lorenzo Maeso, que les informó de que “el año próximo los PCPI cambiarán de nombre pero no el contenido de los mismos”. Maeso les habló del decreto de Formación Profesional que entrará en vigor el año próximo y de que es consciente de que jóvenes como ellos lo van a tener más difícil para encontrar un empleo, por lo que les animó a “suplir las dificultades con responsabilidad y la importancia de seguir las prácticas” para aprender un oficio y que luego puedan ser contratados pror los empresarios.

La intervención del asesor provincial de educación también motivó preguntas entre el profesorado asistente al encuentro, que se interesó por la franja de edad que contempla la Formación Profesional Funcional (del nuevo decreto) para acceder a la formación o el hecho de que después de cursar esta formación acaben con certificado en la enseñanza que cursen y no titulados.

En este sentido, el gerente de Aspanias, José María Ibáñez, transmitió a Lorenzo Maeso la inquietud y apuesta del colectivo --que trabajada con alumnado con necesidades educativas especiales - por una formación profesional para todo el mundo, y cómo con las medidas aprobadas se excluye a este alumnado del sistema.

Tras una primera parte más pedagógica, el Encuentro de PCPI de Berberana se cerró con una visita al Centro de Interpretación del Monte Santiago y ruta a la vera del Nervión.

ABARATAR LOS PRECIOS EN TIEMPOS DE CRISIS

Cáritas abre un economato en León
Atenderá por turnos a 120 familias con escasos recursos que sólo pagarán el 25% del importe de los alimentos que compren, incluidas frutas, carnes y pescados


Cáritas Diocesana no cierra por vacaciones en verano sino que abre más recursos en León para atender a los que más sufren por la crisis. La organización abrir en León el primer economato solidario destinado a familias con escasos recursos económicos. 

El centro, ubicado en la calle Hermanos Machado, cerca del centro cívico Quevedo, estará en funcionamiento el día 19 y atenderá a las familias que seleccionen las parroquias de la provincia. Hasta que esté a pleno rendimiento, priorizarán, por turnos, a 120 familias más necesitadas de los barrios de San Francisco de la Vega, Anunciación y Trobajo del Camino. «El objetivo es que este recurso llegue a todas las familias de León y provincia, pero tenemos que ponerlo en marcha progresivamente», explica la trabajadora social, Laura Sánchez.

Además de los productos no perecederos, en el economato se podrán adquirir, como novedad en este tipo de recursos, frutas, carnes y pescados congelados. Las familias seleccionadas sólo pagarán el 25% del precio de mercado y Cáritas asumirá el resto. Cáritas incorpora este nuevo servicio para ayudas a las personas más vulnerables ante el incremento de las necesidades, que se han multiplicado por seis en los años de crisis económica, hasta llegar a 1.800 familias en León.

El requisito para comprar en el economato es que las familias perciban alguna renta básica y firmar un compromiso de que van a trabajar con las parroquias de donde proceden. «Son las parroquias las que hacen un seguimiento de las familias, que firman un itinerario de inserción y de compromiso, que será supervisado por los técnicos de Cáritas», explica el secretario José Luis Lorenzana.

Análisis de necesidades

Las familias podrán comprar en el centro dos veces al mes, según el número de miembros, con un gasto no superior a los 5 euros por persona. «Las parroquias harán el estudio de las familias y se les dará un carné para que vengan. Esto es otro concepto a lo que viene haciendo Cáritas y se puede simultanear con otros recursos. Lo único que no recibirán las familias que vengan es la bolsa de comida cerrada que se da en las parroquias».

El local, de cien metros cuadrados, abrirá los martes de 17.00 a 19.00 horas y los viernes de 10.00 a 12.00 y estará atendido por doce voluntarios que además de acompañar a los compradores, les aconsejará para que adquieran productos para que puedan llevar una dieta equilibrada.

Cáritas compra los productos a los precios más baratos del mercado a proveedores como supermercados y con la ayuda de aportaciones privadas y fundaciones. En los estantes ya están dispuestas carnes, pescados y frutas congeladas, productos de limpieza, lácteos, embutidos, fiambres, productos para bebés y todo tipo de alimentos.

lunes, 16 de junio de 2014

El HUBU realizó 14 extracciones de córnea y 8 trasplantes en 2013


Los datos se mantienen en los últimos años. La causa más frecuente es la queratopía bullosa (por complicaciones derivadas de la cirugía de cataratas), que se da en el 23,4% de casos, seguida por cicatrices post-infecciosas(12,9%)

En 1980 el entonces jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital General Yagüe, José Luis Pérez Salvador, inició el trasplante de córneas. Más de tres décadas después, el 26 de septiembre de 2012, el doctor Jesús Olea realizó la primera intervención de este tipo en el Hospital Universitario de Burgos (HUBU), que abrió sus puertas en diciembre de 2011. A día de hoy aquel servicio que fue pionero en la región continúa prestándose. De hecho, el año pasado se llevaron a cabo en el HUBU 8 trasplantes y 14 extracciones. Yen lo que llevamos de 2014, son ya 4 y 6, respectivamente. «Las cifras están en la media de los últimos años», explica Olea, facultativo especialista en segmento anterior y superficie ocular.

La causa más frecuente de este tipo de intervenciones es la queratopatía bullosa, que se da en el 23,4% de los casos, seguida por las cicatrices post-infecciosas (12,9%) y retrasplantes (12,4%), entre otras. «En el primer caso, se refiere a un edema corneal derivado de la cirugía de catarata. Junto a esta causa, están las queratitis herpéticas y cicatrices debidas a traumatismos», explica.

Sobre los trasplantes de córnea, Olea explica que «se implantan lo antes posible;sabemos que pueden aguantar bien una semana, pero generalmente se hace en 48 horas». Y si no hay receptores, se remiten a un banco de tejidos de León. Allí se procesan, se conservan y se distribuyen. Además, hace hincapié en que «no se trata de trasplantes de órganos (corazón o hígado), sino de tejidos. Es decir, que la intervención no afecta al globo ocular entero».

En cuanto a a la actividad conjunta del Servicio, en 2013 se atendieron 53.356 consultas, de las que 46.355 fueron programadas y 7.001 de urgencias.

Por otro lado, más de la mitad de las 2.932 intervenciones llevadas a cabo el pasado ejercicio fueron de cirugía de cataratas, concretamente 1.494. «Es una intervención que no para de crecer, principalmente por el envejecimiento progresivo de la población. De hecho, se prevé que en el futuro vaya a más». Casi siempre se interviene en los dos ojos. Primero se opera uno y a los pocos meses o años, el otro. «Depende en todo caso de lo que se haya dejado avanzar la catarata», apunta Olea.

Vista cansada. Por otro lado, este médicto opina que el mayor avance en Oftalmología en los últimos años ha sido la posibilidad de corregir la vista cansada de los pacientes que intervienen de cataratas mediante las lentes intraoculares multifocales, que en el hospital se han implantado también an algunos casos.

Finalmente, en 2013 se hicieron 625 tratamientos con láser y 3.618 intervenciones, contando las inyecciones intravítreas (medicación que se inyecta en el ojo).