¿QUIÉN DEBE ELEGIR LA EDUCACIÓN DE UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD?

TRES CURSOS SIN ESCOLARIZAR

En el banquillo por negarse a que Rubén vaya a un centro especial

Obligan a pagar una fianza de 4.800 euros a los padres del menor Down.

Rubén, el menor leonés con síndrome de Down que llegará al Tribunal de Estrasburgo para exigir su educación inclusiva, ha sido olvidado por la Junta y su padre y su madre son sentados en el banquillo a petición de la fiscalía de menores.

Alejandro Calleja y Lucía Loma son acusados de cometer un delito de abandono de familia por negarse a escolarizar a su hijo en el centro de educación especial Sagrado Corazón de León. La fiscalía pidió a la jueza instructora del caso la apertura de juicio oral por un delito del artículo 226.1 del Código Penal y solicita una pena de ocho meses de multa. Por su parte, la jueza ha impuesto una fianza de 4.800 euros (2.400 cada uno) para asegurar las responsabilidades pecuniarias que pudieran imponérseles.

«Hemos tenido que pagarla por la vía rápida, de lo contrario nos embargaban», afirma Alejandro Calleja, quien todavía no acaba de creer lo que está pasando. «Están criminalizando a la familia cuando en realidad el que ha abandonado al menor es el fiscal por no investigar los malos tratos que denunciamos», subraya.

El escrito de acusación señala que ambos progenitores «no aceptan llevar a su hijo al Centro de Educación Especial Nuestra Señora del Sagrado Corazón, donde se encuentra matriculado, a pesar de tener conocimiento de los dictámenes de Equipos de Orientación en los que se determina su escolarización en un centro de educación especial».

La Dirección Provincial de Educación de León matriculó de oficio a Rubén en el centro especial durante el curso 2010-2011. La familia se negó a escolarizarlo allí e inició un proceso judicial por vulneración de derechos fundamentales que ha perdido en León y Valladolid. En este juicio se acreditaron malos tratos en el centro.

Tampoco el Tribunal Constitucional ha admitido el recurso de amparo. Sólo queda la vía del Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo. La familia planteó un programa alternativo de atención educativa y de ocio para Rubén, pero la administración abrió expediente por absentismo escolar que acabó en manos de la Fiscalía de Menores.

«El absentismo es conocido y fomentado por los acusados», añade el escrito de acusación. La fiscalía pide que en el juicio oral testifiquen las técnicos que han intervenido en los informes de absentismo escolar tanto de la Junta como del Ayuntamiento de León. La familia cuenta con el apoyo de la asociación Solcom.

Rubén estuvo escolarizado desde los 2 hasta los 11 años en colegio público González de Lama, hasta que empezó a tener problemas a causa del rechazo de dos profesores. Va a cumplir 15 años y su tercer curso sin escolarizar pese a que la Junta se comprometió a buscar una solución.

ORGANIZA UNA BODA-CUMPLEAÑOS PARA QUE SU HIJA CON SÍNDROME DE DOWN CUMPLA SU SUEÑO

Ricchina ha cumplido su sueño a los 25 años. Esta joven estadounidense con síndrome de Down ha celebrado su 'boda cumpleaños' gracias al empeño de su madre. Janice Di Joseph, progenitora de la joven, organizó con todo el detalle de una boda habitual el cumpleaños de su pequeña.

Janice Di Joseph, la madre de Ricchina, asegura que siempre que su hija y ella acudían a una boda la pequeña le preguntaba cuándo sería el momento de la suya y por qué ella no podía ser una novia. Entonces su madre tuvo la idea de festejar el próximo cumpleaños de Ricchina con los mismos preparativos de una boda.

La fotógrafa profesional Lindsay Morris, amiga de la familia, se ofreció a realizar el reportaje del evento como regalo de 'boda' para la joven. En las imágenes se transmite la alegría y emoción de Ricchina que gracias a su madre cumplió uno de los sueños más importantes de su vida.

El té verde mejora el aprendizaje de personas con Síndrome de Down

Expertos del Centro de Regulación Genómica (CRG) y del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) de Barcelona han descubierto que un componente presente en el té verde mejora la memoria y el aprendizaje de las personas con síndrome de Down.

La científica líder de la investigación, Mara Dierssen (CRG), ha explicado a Efe que una sustancia que se encuentra en el té verde, la 'epigalocatequina galato', es capaz de normalizar la función del gen 'Dyrk1A', uno de los principales causantes del síndrome de Down.

Este gen, ha señalado Dierssen, actúa como controlador de muchas funciones celulares, como la capacidad de crear nuevas neuronas o hacer que éstas crezcan y se diferencien, por lo que, normalizando su función en los casos de síndrome de Down, se consigue mejorar la memoria, el aprendizaje y hacer "que el cerebro vuelva a la normalidad".

"Uno de los problemas de las personas con síndrome de Down es que su cerebro no es capaz de cambiar con la experiencia y el aprendizaje", ha especificado la investigadora, quien ha añadido que, precisamente, "Dyrk1A ayuda al cerebro a que sea capaz de cambiar y adaptarse a nuevas situaciones".

De este modo, suministrando la sustancia del té verde se consigue "retener" aquello que aprenden las personas con síndrome de Down, con el añadido de que es un producto natural, no tóxico y sin efectos secundarios.

"Lo que nos interesa más es ver si las personas en tratamiento saben hacer cosas en su día a día que antes no podían hacer, como vestirse o hacerse la comida y no ser tan dependientes", ha matizado Rafael de la Torre, investigador del IMIM que también ha liderado el estudio.

De la Torre ha resaltado que, tras realizar estudios con ratones, en 2011 se llevó a cabo una prueba piloto en 30 personas de entre 18 y 30 años, porque se trata de una población con un estado estable de desarrollo cerebral.

En diciembre de 2012 el ensayo clínico se amplió a 87 personas que se dividieron en dos grupos, a uno de los cuales se suministró el compuesto del té verde durante un año, hasta diciembre de 2013, mientras que al otro se le dio un placebo.

Para saber si los efectos positivos del té verde se mantienen en el tiempo, después del tratamiento las 87 personas deben permanecer seis meses sin tomar la sustancia y, a finales del próximo mes de junio, los científicos obtendrán los resultados.

También se realizarán pruebas de neuroimagen para comprobar si las mejorías se traducen en cambios físicos, es decir, en una mejor conexión neuronal. De corroborarse la duración de los beneficios, el próximo reto es usar este tratamiento en niños porque, como ha explicado el científico, "su cerebro está madurando y las oportunidades de intervenir son más importantes".

Para ello, el investigador ha asegurado que están trabajando en un preparado que contenga sólo el componente 'epigalocatequina galato', ya que hasta ahora se han suministrado cápsulas con extracto de té verde.

De la Torre ha anotado también que están estudiando un formato óptimo de este extracto para infantes con síndrome de Down, como sobres en polvo o algún producto lácteo.

El estudio se ha realizado en colaboración con la Fundación Catalana Síndrome de Down y ha contado con un presupuesto de 750.000 euros, asumido por la fundación francesa Jérôme Lejeune, el Instituto Carlos III y donaciones privadas, pero para poder extender el tratamiento a la población pediátrica necesitan más financiación.

Tal como ha subrayado De la Torre, "las ideas las tenemos, sabemos lo que hemos de hacer, pero necesitamos recursos".

DISCAPACIDAD Y OBESIDAD

Las personas con una discapacidad intelectual tienen más riesgo de obesidad

La Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO) insiste en la necesidad de que las personas con discapacidad intelectual cuiden sus hábitos alimentarios y su estilo de vida, después de que varios estudios hayan demostrado que tienen un mayor riesgo de obesidad, aunque no precisamente por su discapacidad.

Aunque actualmente es insuficiente el numero de investigaciones realizadas para poder evaluar de manera rigurosa como repercute la discapacidad intelectual en el estado nutricional de este colectivo, esta sociedad se ampara en la bibliografía existente para asegurar que las personas con deficiencia mental tienen tendencia a estar obesas, no por su deficiencia en sí, sino por su baja forma física, la protección familiar y la creencia general de que no pueden participar en actividades deportivas.

"Las alteraciones en la composición corporal de las personas con discapacidad intelectual y la falta de actividad física contribuyen a que padezcan obesidad, aumentando la incidencia de enfermedades cardiovasculares y diabetes, incrementando su nivel de dependencia, empeorando su calidad de vida llegando al aislamiento social", ha asegurado Fernando Fernández-Aranda, socio de esta sociedad científica.

Un estudio realizado por la Universidad de Illinois en Chicago (Estados Unidos), con una cohorte de 306 adultos con discapacidad intelectual, constato que estas personas presentan un riesgo 4 veces mayor con respecto a los que no tienen discapacidad a presentar obesidad extrema (IMC mayor de 40 kg/m2), explica Fernández-Aranda.

Además, otro estudio más reciente llevado a cabo por la Organizacion Holandesa para la Investigación Científica Aplicada de Leiden, publicado en la revista 'Pediatrics', constató que los niños con síndrome de Down son dos veces mas propensos a ser obesos.

Esta propensión esta motivada, por un lado, por la triplicación del cromosoma 21, siendo la disminución del índice metabólico y una mayor incidencia de hipotiroidismo los condicionantes genéticos que predisponen a estas personas al sobrepeso.

NO DESARROLLAN CORRECTAMENTE LAS HABILIDADES MOTRICES

Y, por otro por la influencia del estilo de vida, ya que la población con síndrome de Down no desarrolla correctamente las habilidades motrices lo que hace que no sean tan activos como deberían.

De hecho, numerosos estudios constatan la eficacia del ejercicio en personas con deficiencia mental, logrando reducir la obesidad como factor de riesgo cardiovascular. Por ejemplo, un estudio realizado recientemente en Cambridge (Reino Unido) con una cohorte de 192 adultos con discapacidad que padecían sobrepeso y obesidad, se logro obtener una reducción de 0,8 del índice de masa corporal (IMC) y 2,3 kilos en el 26 por ciento de los participantes.

Este dato es relevante teniendo en cuenta que las evaluaciones realizadas en los últimos tres encuentros de las Olimpiadas Especiales para las personas con discapacidad (Special Olympics, 2007) determinaron que el 56 por ciento de los atletas tenían IMC mayor a 24 (con tendencia al sobrepeso) y que alrededor del 50 por ciento ingirieron productos perjudiciales para su salud.

Al fomento de la actividad física hay que sumar una alimentación adecuada, asegurado un equilibro entre lo que se ingiere y lo que se gasta, siendo el referente perfecto para ello la dieta mediterránea.

"Esta recomendación, aplicable a ambos sexos, debe tenerse muy en cuenta especialmente en el caso de las mujeres ya que se ha constatado también que el problema de la obesidad es mayor en mujeres con discapacidad que en hombres", ha recordado Fernández-Aranda.

UNA BONITA INICIATIVA

El mensaje que niños con Síndrome de Down le dan a una futura mamá ya tiene más de 2 millones de visitas

Ayer | El emocionante viral, a propósito del día mundial que se celebra hoy, ha tenido gran repercusión en las redes sociales. En él, pequeños y jóvenes de todo el mundo le hacen saber a la mujer que no debe temer y que ambos serán felices. En La Moneda también conmemoraron la fecha.

Hoy, 21/3, se celebra el día internacional del Síndrome de Down, en referencia a los tres cromosomas 21 que tienen en lugar de un par. Y en la previa de la fecha circuló un emocionante viral donde niños y jóvenes con esa condición le explican a una futura madre, preocupada porque le habían diagnosticado Síndrome de Down a su hijo próximo a nacer, que puede ser igualmente feliz y que no tiene nada que temer.

La organización CoorDown reunió los testimonios de niños de varios países. Sus palabras, que muestran que son capaces de hacer las mismas cosas que "los demás", son realmente conmovedoras.

"Tu niño podrá hacer muchas cosas, podrá abrazar, podrá correr hacia ti (...) podrá trabajar, ganar dinero, y con ese dinero él podrá invitarte a cenar", entre otras actividades.

"No tengan miedo (…) Querida futura mamá, tu hijo podrá ser feliz como lo soy yo, y tú también serás feliz", dicen en la grabación, que ha tenido gran repercusión en las redes sociales y que ya tiene más de dos millones de visitas.

La periodista Claudia Aldana, mamá de Fátima, quien tiene Síndrome de Down, tambiénaconsejó a las futuras mamás. "No escuchen al resto, escuchen su corazón", dijo a Soychile. También recomendó darse el tiempo y conocer a un niño Down. "Tienen una fuerza increíble y salen adelante. Hace 20 años, tener un niño Down era una catástrofe porque no se sabía nada de ellos. Los Down de hoy son otra cosa, están súper estimulados, trabajan, andan en micro", dijo.

Misma opinión tiene Felipe Olavarría, director ejecutivo de la Fundación Miradas Compartidas. "Son niños que tienen un gran potencial artístico, inteligencia emocional que les permite ser intuitivos y cada día se dan las condiciones para que demuestren que pueden hacer de todo dentro de sus capacidades".

En La Moneda, la Presidenta Michelle Bachelet encabezó un acto en conmemoración de esta fecha.

Y por su parte, un grupo de bailarines con Síndrome de Down reafirmó aún más que su condición no les impide (ni a ellos ni a sus familias) ser felices, sino todo los contrario. Esto, al mostrar entusiasmo y ritmo bailando la canción "Happy", del estadounidense Pharrell Williams.

SON COMO TÚ Y COMO YO, SÓLO FUNCIONAN DE MANERA DIFERENTE

POR LA INTEGRACIÓN SOCIOLABORAL

COCINANDO CON EL CORAZÓN

La integración también se cocina

Ocho personas con síndrome de Down se forman en un restaurante de alta cocina de A Coruña




Iria Espinosa, jefa de cocina de Árbore, con sus alumnos / FRANCISCO LODEIRO


El chef Luis Veira se siente en deuda con su ciudad, A Coruña, y por eso cuando montó su propio restaurante hace unos meses empezó a pensar en como devolverle algo de lo que le ha dado. La primera de esas “pequeñas dosis” ha tomado cuerpo, tras contactar con la asociación Down Coruña, con la realización en su propio local de un curso de auxiliar de alta cocina para diez personas en paro, ocho de ellas con síndrome de Down. Desde finales de marzo y hasta agosto, los alumnos recibirán la formación necesaria para poder desempeñar este trabajo, con el objetivo de poder insertarse en el mercado laboral.


Con lo que no contaba Veira era con que, a fin de cuentas, quizás la deuda no se acorte. Porque mientras él enseña como elegir un buen pescado, a trocear una hortaliza o preparar un jugo, aprende de sus alumnos “a valorar cosas que se van perdiendo” con los años y la rutina. “Se emocionan viendo hacer el pan; ¡Cómo no te vas a emocionar, si estás creando algo de un poco de harina!”, cuenta. También ha pasado algún apuro por la honestidad brutal de uno de sus pupilos, que le hizo saber a una pescadera de la plaza que una de sus piezas olía mal. Una situación que alguien sin esta discapacidad resolvería de manera más convencional, y también más hipócrita. “Lo importante es que se dio cuenta de que el pescado no servía”, apunta.


En todo caso, el cocinero señala que todos van aprendiendo a hacer las mismas tareas que realiza el personal de su restaurante, Árbore da Veira. Lo único que se les resiste de momento son las labores que exigen máxima precisión. Están divididos en dos grupos de cinco, por lo que a cada uno de los alumnos le corresponde un profesional del equipo, un aprendizaje totalmente personalizado. Van narrando la experiencia en un blog. La etapa formativa se cerrará con la elaboración de un catering para un evento organizado por el ayuntamiento, que también colabora en la iniciativa. La idea es demostrar lo aprendido ante empresas del sector hostelero para facilitar posibles contrataciones. Por su parte, Veira se compromete a contratar al menos uno de sus alumnos, y tampoco se descarta que de este germen nazca algún proyecto emprendedor.


Pepe Rodríguez, gerente de Down Coruña, explica que esta iniciativa encaja en su modelo de inserción laboral, en empresas ordinarias y no en centros especializados. Se trata de una fórmula que comienza con el apoyo constante al trabajador, para irse retirando poco a poco hasta que puede cumplir sus tareas sin ayuda externa. En 2012, 158 personas conformaban el plan de empleo de Down Galicia, y se firmaron un total de 82 contratos. Los últimos datos disponibles, de 2011, señalaban que en el Estado español las personas con síndrome de Down padecen una tasa de paro del 95%. Unos 23.000 desempleados buscaban trabajo. En A Coruña, al menos ocho de ellos estarán más preparados para buscar su oportunidad.